Spiritueel Daten

Ik heb coeliakie, ontdekt op mijn 18e.. het wordt heel vaak pas ontdekt op latere leeftijd en zeker niet vrijwel altijd ontdekt in de peuterjaren. Ik heb ook geen groeiachterstand opgelopen, ben altijd een heel gezond kind geweest, heb zelfs jaren bij een bakker gewerkt. Daarnaast is coeliakie geen allergie. Coeliakie is een glutenintolerantie. Zou goed zijn om de juiste informatie in je artikel te vermelden, het web bevat al meer dan genoeg onjuiste info! ;-)

Ik weet niet waar ik moet beginnen, er staan zoveel fouten in dit artikel. Laat ik het bij mezelf houden: ik ben 43 jaar, en pas dit jaar is in het VUmc coeliakie geconstateerd. De eerste symptomen waren al in mijn pubertijd, maar pas na mijn 25 werden ze ernstiger, en vanaf mijn 30e zit ik 100% in de WAO, omdat ik o.a. nog maar 200 meter achter elkaar kan lopen en ik soms op een gevaarlijk ondergewicht zat. Zo ernstig kan een niet ontdekte coeliakie uitpakken, en het is de vraag of ik zelfs met een glutenvrij dieet ooit weer kan werken, omdat mijn darmen misschien helemaal niet meer genezen. Coeliakie-klachten kunnen dus op veel latere leeftijd beginnen, en dat betekent niet dat dit zou duiden op een 'lichte' vorm van coeliakie.

Onze zoon heeft Coeliakie en kan me erg kwaad maken over deze blog, want weer een stuk wat vol staat met onjuistheden en daar kunnen we al genoeg van vinden op het internet. Als je ergens een blog over schrijft, laat je dan aub goed informeren. Coeliakie is de meest onbekende volksziekte. Dit komt mede door dit soort onjuiste stukken.... Wij hebben een half jaar met een behoorlijk ziek kind met de handen in het haar gezeten, omdat zowel de huisarts als het consultatiebureau hier totaal geen verstand van hadden en dat terwijl onze zoon de klassieke vorm heeft. Het was dus voor mij toen nog als leek op dit gebied erg duidelijk. Gelukkig zijn we bij een goede kinderarts terecht gekomen die het ook meteen zag zonder nog maar wat van ons gehoord te hebben, want we kwamen op een andere manier binnen. Coeliakie is een glutenintolerantie! Ook zou ik mensen met deze klachten naar gespecialiseerde artsen zoals bijvoorbeeld de mdl-arts doorsturen en niet naar een natuurarts.

Coeliakie is een glutenintolerantie zoals in de titel staat. En wordt- voor zover mij bekend- meestal in de kinderjaren ontdekt. Dat wil niet zeggen dat het niet op latere leeftijd ontdekt kan worden of dat iemand op latere leeftijd een intolerantie ontwikkelt! Voor deze mensen kunnen zeker ook sporen van gluten kwaad. Dit artikel is vanuit mijn (reguliere) kennis geschreven, wat niet wil zeggen dat ik niet opensta voor nieuwe kennis. Dit platform is ook om kennis te delen en discussies te voeren. Ik ben wel van mening dat we teveel eenzijdig -vooral tarwe- eten in ons reguliere voedingspatroon en dat meer variatie (ook in granen) aan te raden is. (In de oertijd en met pure voeding gebruik je al minder gluten). Spelt bevat echter ook gluten en dit schijnt beter verdragen te worden. Het ligt dus niet alléén aan de gluten. (Althans niet voor iedereen). Ik ben benieuwd, Stephanie, wat bij jou de klachten waren. Andere dan in het artikel? Hoe komt men tot een diagnose? Er zullen best mensen zijn met klachten/problemen en (nog) geen juiste diagnose. Preventief gluten vermijden? Dat is best lastig en ik ben (nog) niet overtuigd...maar hoor graag jullie/uw verhaal.

Beste Karin, Geloof me; als je Coeliakie hebt dan WIL je gewoon gluten vermijden. Dan is het geen keuze, maar een noodzakelijk kwaad. Of het goed voor ons is? Nou, ik ben toch maar wat blij dat de kans op darmkanker en al dat soort ellende nu verkleind is. Je zegt dat je dit stuk uit particulier oogpunt hebt geschreven, maar evengoed staat het barstensvol met fouten. Als je geen flauw idee hebt wat glutenintollerantie/Coeliakie is, ga er dan geen blog over schrijven die gevuld is met 90% kul. Misschien vind je het leuk om over iets te schrijven wat tegenwoordig heel hip is. Maar geloof me als ik zeg dat er geen sprankje glans zit aan deze ziekte en al helemaal niet glamoureus is. Coeliakie word zoveel bij kinderen als volwassenen ontdekt. Er is geen duidelijk leeftijd meer waarin die ontdekking word gedaan. Volwassenen lopen jaren en jaren ziek rond, hun hele sociale leven lijd er onder. Je hebt waarschijnlijk al door dat je behoorlijk wat mensen met dit stuk ontzettend kwetst. Misschien in de toekomst wat meer research doen als je een artikel over iets onbekends schrijft.

Vorig jaar is bij onze dochter van toen 5 jaar coeliakie vastgesteld, puur door bloedafname en een biopt was niet nodig. Ontlastingsonderzoek is ook niet gedaan, ze heeft ook altijd een normale stoelgang gehad. Eten was vanaf haar 1e levensjaar een strijd en drama, ze was lang en dun, bleek, doffe blik in de ogen en zat compleet in haar eigen wereld. Ze was altijd moe en er zat geen leven in. Jaren lang heb ik maandelijks bij de huisarts met haar gezeten en pas vorig jaar kregen we en doorverwijzing naar een kinderarts die op coeliakie testte om het uit te sluiten. Het tegendeel bleek waar, ze heeft wel degelijk coeliakie! vanaf dag 1 dat we met een glutenvrij dieet zijn begonnen merkte we verandering. Ze eet ons inmiddels de oren van het hoofd, lijkt soms een adhd-er (is ze niet!) en ze leeft! De kinderarts wist mij te vertellen dat we als het om coeliakie gaat nog maar het topje van de ijsberg kennen, het deel wat onder water staat is nog te onbekend maar zeker wel aanwezig. Gluten mijden is een noodzakelijk iets, spelt bevat ook gluten en is zeker geen aanrader voor iemand met coeliakie. Ik ben het met u eens dat we allemaal teveel vastgeroest zitten in een bepaalt eet/leef patroon.

Wat een verschrikkelijk artikel. Je wilt weten waar de onjuistheden zitten? Ten eerste: Coeliakie is geen allergie maar een intolerantie. Het is zeker niet zeldzaam, naar schatting 1 tot 2% van de Nederlandse bevolking heeft het, helaas is het slechts nog maar bij een fractie ontdekt. Vroeger dacht men inderdaad dat het een kinderziekte was. Maar al lange tijd wordt het ook geconstateerd op latere leeftijd. En niet alleen geconstateerd op latere leeftijd, je kan het ook op latere leeftijd ontwikkelen. Coeliakie heb je niet in meerdere of mindere mate. Al kan je er wel meer of minder last van hebben. Maar bij iedereen met coeliakie beschadigen de darmvlokken als die in aanraking komen met gluten. Met alle mogelijk gevolgen van dien (tot darmkanker aan toe). Coeliakie is niet alleen een ziekte van de darmen, maar van het hele lichaam. De lijst met mogelijke symptomen is lang. De lijst met gevolgen als coeliakie niet op tijd ontdekt wordt, zo niet langer. (zie mijn blog voor de lijst: http://ikbenglutenvrij.nl/?p=6635) Wat moet je doen als jij of je kind deze symptomen heeft? Doe een gluten-antitest bij de huisarts! Ga niet naar natuurarts, en ga zeker niet (zonder diagnose) glutenvrij eten. Dan kan er namelijk niet meer vastgesteld worden of je coeliakie hebt. Bij een test is de uitslag vals-negatief. Introductie bij baby's: "Geef je te snel gluten/granen, dan kan het ook zijn dat de darmpjes dit nog niet goed kunnen verwerken. Ook schijnt té vroeg bijvoeden allergieën en intoleranties in de hand te werken." Uit de laatste onderzoeken blijkt dat ook te laat introduceren van gluten coeliakie kan bevorderen. Aan het eind van het jaar worden waarschijnlijk de onderzoeken van het PreventCD programma gepubliceerd. Het is nu dus nog niet helemaal duidelijk, maar het lijkt er op dat gluten het beste (in beperkte mate) tussen de 4 en de 6 maanden geintroduceerd kunnen worden. Tenslotte: Gluten komen inderdaad voor in de meeste granen. Maar de gluten waar wij niet tegen kunnen, komen 'alleen maar' voor in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Andere granen zoals rijst, mais, teff, boekweit, gierst en haver (mits contaminatievrij geproduceerd) zijn glutenvrij.

Zoals in mijn eerste berichtje: ben zelf coeliakie 'patient'. Ik ben zelf van mening dat de reacties wat overdreven zijn. Er staan inderdaad dingen in die niet helemaal juist zijn, maar de oorzaak hiervoor heeft niks met coeliakie te maken, maar met internet en het feit dat alles op internet gezet kan worden. Miss Natural kan het beste inderdaad wat info opvragen bij de NCV en het artikel aanpassen, maar om als lezer boos te worden en zich gekwetst te voelen lijkt mij niet noodzakelijk en vooral erg vervelend voor de lezer zelf. Ik ben coeliakie patient (ik weiger mijzelf te zien als patient) en voel mij totaal niet boos of gekwetst doordat iemand - met wellicht goede bedoelingen - verkeerde informatie publiceert. Er wordt aandacht besteed aan het belang van glutenvrij eten en er wordt een duidelijk verschil gemaakt in mensen die een intolerantie hebben en mensen die dit niet hebben. Dat vind ik juist belangrijk!!! We kunnen met zijn allen helpen om de juiste informatie op zoveel mogelijk plekken te krijgen, maar het publiceren van onjuiste informatie zullen we toch niet tegen kunnen gaan. Help Miss Natural om de goede info te geven zodat de lezer met niet zoveel verstand van gluten er ook echt wat aan heeft!! Wat betreft mijn klachten Karin, vooral extreme vermoeidheid en problemen met mijn stoelgang. Twee jaar klachten gehad, in eerste instantie niks uit bloedonderzoeken gekomen.. Toen de dokter eindelijk iets in mijn bloed constateerde werd ik door gestuurd naar een dietiste die gelukkig aangaf dat bij een ingrijpend dieet als een glutenvrij dieet je maar beter zeker kunt zijn van de diagnose. De bloedtesten waren destijds (4-5 jaar geleden) nog niet secuur genoeg en dus naar een mdl arts gegaan voor een biopt. Iedere coeliakie patient moet naar een mdl arts, dan kun je de 'ziekte' goed in de gaten houden en overleggen met een specialist. Maar zoals ik hiervoor al aangaf, ik weiger mijzelf te zien als een patient met een ziekte. Ik eet geen gluten en dat is soms lastig, maar daardoor voel ik me beter. Het maakt mijn leven een stuk makkelijker om het op deze manier te benaderen en kan de verontwaardigde schrijvers hierboven aanraden het ook op deze manier te proberen te benaderen. Zeker diegene die kinderen hebben, want bedenk je wel dat op deze manier een kind zich altijd een patient zal voelen en dat vind geen een kind leuk!

Ik heb gister een uitgebreide reactie geplaatst. Daarin legde ik uit waar de fouten in dit artikel zitten. Maar mijn reactie is nu verdwenen...

Bedankt voor alle reacties en goed dat ook eigen ervaringen worden gedeeld. Wij zullen met een nieuw artikel komen.

Coeliakie vrij zeldzaam?? Zelf de reguliere geneeskunde is van dit standpunt aan t afwijken! Schatting momenteel is dat 1 op 100 mensen op enigerlei manier last heeft van gluten... Iets meer literatuurstudie zou dan ook mooi zijn alvorens mensen op deze manier foutief te informeren!

Graag reageer ik, Wij hebben veel geluk gehad dat onze dochter vroeg gediagnosticeerd is, desondanks niet echt overduidelijke klachten (normaal gewicht). Vooral stoelgang problemen (kleverig, weinig fut, doffe blik maar ik dacht gewoon dat ik een luie baby had). Wij moeten ons zoontje om de 3 jaar laten controleren met zijn bloed op antistoffen (tenzij hij symptomen zou ontwikkelen die op coeliakie zouden wijzen dan eerder natuurlijk). Volgens onze specialist kan coeliakie zich ten alle tijden ontwikkelen mits je drager bent van het gen (maar dat onderzoek wordt in België niet terugbetaald). Dus dat is alvast een grote onjuistheid dat het zich steeds in de babytijd ontwikkelt en dat je het niet plots op latere leeftijd kan ontwikkelen. Wat coeliakie in gang zet of veroorzaakt is nog steeds niet helemaal duidelijk. Ik kan uw mening een klein beetje volgen dat het een 'hype' is maar uiteindelijk wordt onze voeding met heel wat rotzooi (zoals suikers, bewaarmiddelen en verdikkingsmiddelen zoals tarwezetmeel) 'verrijkt' dit ten nadele van onze gezondheid. Helaas kiezen sommige mensen dan ervoor ipv zo vers en natuurlijk mogelijk te eten van brood te gaan schrappen maar alle voedingsmiddelen die 'verrijkt' zijn te behouden. Ook krijgen mensen vaak een diagnose 'glutenallergie' van een niet-specialist ter zake (zoals natuurdokters en andere aanverwanten) die niet gestaafd is op medische informatie. Pas op, ik zeg niet dat deze mensen niet gebaat kunnen zijn met het verminderen van gluten maar het ondermijnt natuurlijk wel de feitelijke coeliaken met een diagnose die het dieet erg strikt moeten opvolgen. Er is veel onbegrip en wij horen ook vaak van 'daar groeit ze toch wel over' of 'mijn kinderen hadden dat ook en zijn daaruit gegroeid'. Erg frustrerend en ook erg verwarrend voor onze dochter. Nu ze reageert toch wel op het binnenkrijgen van gluten en ik kan je verzekeren als je je kind een hoopje ellende ziet worden door die kl*te gluten, je hart gewoon breekt als moeder.

Dat Coeliakie een intolerantie is en geen allergie, klopt helemaal. Dat dit verkeerd werd gezegd in het artikel, is een fout van de eindredactie, die inmiddels is aangepast. Excuses hiervoor!

Wat een onzin verhaal! Ga je schamen en inlezen in de materie!!

Ik reageer nog even op de deels heftige reacties. Verder ga ik aan de gang met een vervolgartikel waar zeker opmerkingen en aanvullingen in meegenomen worden. Wat ik me afvraag is wie er nu kwetsend is...als ik lees dat ik me moet schamen en er niets (wat dan?) klopt, kan ik daar niets mee. Ik ben benieuwd naar de verdwenen reacties (?) Er worden interpretaties gemaakt die ik niet zodanig verwoord heb. De reacties van E en Stephanie verwoorden wél hetgeen ik met het artikel probeer duidelijk te maken: het verschil tussen coeliakie, een glutenovergevoeligheid van mildere aard (die gebaat zijn met vermindering van gluten) en mensen die door alle verontrustende artikelen bang zijn geworden voor gluten. De discussie of dit laatste terecht is, is een andere. Ik pretendeer ook niet dit te weten. Er zijn anderen die daar beter in thuis zijn..en aan een arts om de diagnose te stellen. Dit is artikel over coeliakie, een reguliere ziekte (of intolerantie als je dat woord liever gebruikt) die op een natuurlijke manier (vermijden van gluten in de voeding) behandeld wordt zodat er geen klachten blijven en complicaties zoals blijvende darmschade ontstaan. Verder heb ik in het artikel mee willen geven dat er ook ándere voedingsaspecten zijn die invloed hebben op klachten die ook bij coeliakie voorkomen, zoals b.v. diarree. Dat deze mensen niet allemáál coeliakie hebben. Dat variatie en gebruik van andere granen als tarwe,of vermindering van granen ook voor mensen zonder coeliakie, aan te raden zijn gezien de verontrustende verhalen. Hier ben ik niet diep op ingegaan. Ik lees echter op fora dat mensen die sinds kort bewust met voeding bezig zijn, zich druk maken om sporen van gluten in voeding. Hiermee schieten ze m.i. hun doel voorbij en ontstaat ook de verwarring waardoor mensen met echte coeliakie niet serieus genomen worden. Ik lees hier wel dat diagnoses veelal ook op hogere leeftijd en/of (te) laat gesteld worden en klachten diverser (zoals bij Stephanie) zijn dan in het artikel staan.

Ik moet zeggen dat het wel fijn is dat een keer iemand benadrukt dat als je geen glutenallergie/intolerantie hebt je gewoon gluten kunt eten. Je zou het inderdaad bijna niet meer eten met al die negatieve verhalen. Dus ik vond het wel prettig om te lezen! ( en ja als je er niet tegen kunt snap ik dat dat je hele leven overhoop gooit)

Ik denk dat meer miss naturel leden in twijfel zijn of ze gluten preventief moeten vermijden ook al vertonen ze geen klachten. Ik merkte zelf dat ik mij stukken beter voelde toen ik een tijd lang paleo at (mijn PDS klachten waren voor 90% verdwenen), maar wat nu precies mijn klachten veroorzaakt is voor mij niet duidelijk. Op dit moment varieer ik met bruine rijst, boekweit, quinoa, rogge, amaranth en spelt. Ik ben niet bang om gluten te eten, maar tarwe is een graan die ik liever wel vermijd (al zitten er wel vaak sporen van tarwe in bijv. spelt). Het is helemaal geen probleem denk ik om uit voorzorg glutenvrij te eten (helemaal als je "vage" klachten hebt, dan zou je kunnen kijken of je je beter voelt). Tarwe van tegenwoordig is niet meer de tarwe van vroeger, dus om die reden zou ik inderdaad variëren! Spelt is een oergraan, maar ik heb het gevoel dat dit graan vanwege zijn populariteit ook deze "oerstatus" gaat verliezen. Om het allemaal nog ingewikkelder te maken is coeliakie geen allergie, maar een overgevoeligheid voor gluten. Het lichaam maakt antistoffen tegen zijn eigen weefsels en dit gebeurd met de t-cellen en niet met IgE. Bloedonderzoek kan alleen ernstige coeliakie aantonen. Wel kunnen sporen van gluten al grote problemen veroorzaken (zelfs een anafylactische shock, wat je dus meestal bij een allergische reactie ziet), dit komt normaal niet voor bij een intolerantie maar in dit geval dus wel (wellicht geeft dit enige verwarring).

Nog even wat info uit mijn lesboek: Bij volwassen vrouwen steekt het vaak de kop op rond dertigjarige leeftijd en bij mannen rond de 40.

Ik denk dat ik een van de weinige ben die dit wel een goed artikel vind. Ik lees namelijk nergens dat coeliakie niet serieus wordt genomen. Wel lees ik dat er steeds meer mensen glutenvrij gaan eten omdat ze door de media bang worden gemaakt voor gluten. Het is inderdaad zo dat het voor een groep mensen niet gezond is maar er zijn ook mensen die gluten prima kunnen verwerken. Mocht je vermoeden coeliakie te hebben dan ga je zeker niet glutenvrij eten tot je je biopt hebt gehad overigens. Voor ik de hele wereld over me heen krijg; ik heb zelf ook coeliakie, heb in het ziekenhuis gelegen met ernstige ondervoedingsverschijnselen dus ik ben een beetjes ervaringsdeskundige en toch durf ik te beweren dat het glutenspook bestaat! Ik lees steeds vaker dat mensen glutenvrij gaan eten omdat ze ergens hebben gelezen dat het niet gezond is zonder aanwijsbare reden. Omdat het tegenwoordig "hip" is om glutenvrij te eten. Zelfs sommige hollywood sterren eten zo om slank te blijven. En glutenvrij eten omdat het hip is vind ik een slechte zaak. Zo wordt het dieet voor mensen die er echt van afhankelijk zijn niet serieus genomen. En zo lees ik het artikel............... maar misschien heb ik de boodschap verkeerd begrepen.

Ik heb coeliakie, ontdekt op mijn 18e.. het wordt heel vaak pas ontdekt op latere leeftijd en zeker niet vrijwel altijd ontdekt in de peuterjaren. Ik heb ook geen groeiachterstand opgelopen, ben altijd een heel gezond kind geweest, heb zelfs jaren bij een bakker gewerkt. Daarnaast is coeliakie geen allergie. Coeliakie is een glutenintolerantie. Zou goed zijn om de juiste informatie in je artikel te vermelden, het web bevat al meer dan genoeg onjuiste info! ;-)

Ik weet niet waar ik moet beginnen, er staan zoveel fouten in dit artikel. Laat ik het bij mezelf houden: ik ben 43 jaar, en pas dit jaar is in het VUmc coeliakie geconstateerd. De eerste symptomen waren al in mijn pubertijd, maar pas na mijn 25 werden ze ernstiger, en vanaf mijn 30e zit ik 100% in de WAO, omdat ik o.a. nog maar 200 meter achter elkaar kan lopen en ik soms op een gevaarlijk ondergewicht zat. Zo ernstig kan een niet ontdekte coeliakie uitpakken, en het is de vraag of ik zelfs met een glutenvrij dieet ooit weer kan werken, omdat mijn darmen misschien helemaal niet meer genezen. Coeliakie-klachten kunnen dus op veel latere leeftijd beginnen, en dat betekent niet dat dit zou duiden op een 'lichte' vorm van coeliakie.

Onze zoon heeft Coeliakie en kan me erg kwaad maken over deze blog, want weer een stuk wat vol staat met onjuistheden en daar kunnen we al genoeg van vinden op het internet. Als je ergens een blog over schrijft, laat je dan aub goed informeren. Coeliakie is de meest onbekende volksziekte. Dit komt mede door dit soort onjuiste stukken.... Wij hebben een half jaar met een behoorlijk ziek kind met de handen in het haar gezeten, omdat zowel de huisarts als het consultatiebureau hier totaal geen verstand van hadden en dat terwijl onze zoon de klassieke vorm heeft. Het was dus voor mij toen nog als leek op dit gebied erg duidelijk. Gelukkig zijn we bij een goede kinderarts terecht gekomen die het ook meteen zag zonder nog maar wat van ons gehoord te hebben, want we kwamen op een andere manier binnen. Coeliakie is een glutenintolerantie! Ook zou ik mensen met deze klachten naar gespecialiseerde artsen zoals bijvoorbeeld de mdl-arts doorsturen en niet naar een natuurarts.

Coeliakie is een glutenintolerantie zoals in de titel staat. En wordt- voor zover mij bekend- meestal in de kinderjaren ontdekt. Dat wil niet zeggen dat het niet op latere leeftijd ontdekt kan worden of dat iemand op latere leeftijd een intolerantie ontwikkelt! Voor deze mensen kunnen zeker ook sporen van gluten kwaad. Dit artikel is vanuit mijn (reguliere) kennis geschreven, wat niet wil zeggen dat ik niet opensta voor nieuwe kennis. Dit platform is ook om kennis te delen en discussies te voeren. Ik ben wel van mening dat we teveel eenzijdig -vooral tarwe- eten in ons reguliere voedingspatroon en dat meer variatie (ook in granen) aan te raden is. (In de oertijd en met pure voeding gebruik je al minder gluten). Spelt bevat echter ook gluten en dit schijnt beter verdragen te worden. Het ligt dus niet alléén aan de gluten. (Althans niet voor iedereen). Ik ben benieuwd, Stephanie, wat bij jou de klachten waren. Andere dan in het artikel? Hoe komt men tot een diagnose? Er zullen best mensen zijn met klachten/problemen en (nog) geen juiste diagnose. Preventief gluten vermijden? Dat is best lastig en ik ben (nog) niet overtuigd...maar hoor graag jullie/uw verhaal.

Beste Karin, Geloof me; als je Coeliakie hebt dan WIL je gewoon gluten vermijden. Dan is het geen keuze, maar een noodzakelijk kwaad. Of het goed voor ons is? Nou, ik ben toch maar wat blij dat de kans op darmkanker en al dat soort ellende nu verkleind is. Je zegt dat je dit stuk uit particulier oogpunt hebt geschreven, maar evengoed staat het barstensvol met fouten. Als je geen flauw idee hebt wat glutenintollerantie/Coeliakie is, ga er dan geen blog over schrijven die gevuld is met 90% kul. Misschien vind je het leuk om over iets te schrijven wat tegenwoordig heel hip is. Maar geloof me als ik zeg dat er geen sprankje glans zit aan deze ziekte en al helemaal niet glamoureus is. Coeliakie word zoveel bij kinderen als volwassenen ontdekt. Er is geen duidelijk leeftijd meer waarin die ontdekking word gedaan. Volwassenen lopen jaren en jaren ziek rond, hun hele sociale leven lijd er onder. Je hebt waarschijnlijk al door dat je behoorlijk wat mensen met dit stuk ontzettend kwetst. Misschien in de toekomst wat meer research doen als je een artikel over iets onbekends schrijft.

Vorig jaar is bij onze dochter van toen 5 jaar coeliakie vastgesteld, puur door bloedafname en een biopt was niet nodig. Ontlastingsonderzoek is ook niet gedaan, ze heeft ook altijd een normale stoelgang gehad. Eten was vanaf haar 1e levensjaar een strijd en drama, ze was lang en dun, bleek, doffe blik in de ogen en zat compleet in haar eigen wereld. Ze was altijd moe en er zat geen leven in. Jaren lang heb ik maandelijks bij de huisarts met haar gezeten en pas vorig jaar kregen we en doorverwijzing naar een kinderarts die op coeliakie testte om het uit te sluiten. Het tegendeel bleek waar, ze heeft wel degelijk coeliakie! vanaf dag 1 dat we met een glutenvrij dieet zijn begonnen merkte we verandering. Ze eet ons inmiddels de oren van het hoofd, lijkt soms een adhd-er (is ze niet!) en ze leeft! De kinderarts wist mij te vertellen dat we als het om coeliakie gaat nog maar het topje van de ijsberg kennen, het deel wat onder water staat is nog te onbekend maar zeker wel aanwezig. Gluten mijden is een noodzakelijk iets, spelt bevat ook gluten en is zeker geen aanrader voor iemand met coeliakie. Ik ben het met u eens dat we allemaal teveel vastgeroest zitten in een bepaalt eet/leef patroon.

Wat een verschrikkelijk artikel. Je wilt weten waar de onjuistheden zitten? Ten eerste: Coeliakie is geen allergie maar een intolerantie. Het is zeker niet zeldzaam, naar schatting 1 tot 2% van de Nederlandse bevolking heeft het, helaas is het slechts nog maar bij een fractie ontdekt. Vroeger dacht men inderdaad dat het een kinderziekte was. Maar al lange tijd wordt het ook geconstateerd op latere leeftijd. En niet alleen geconstateerd op latere leeftijd, je kan het ook op latere leeftijd ontwikkelen. Coeliakie heb je niet in meerdere of mindere mate. Al kan je er wel meer of minder last van hebben. Maar bij iedereen met coeliakie beschadigen de darmvlokken als die in aanraking komen met gluten. Met alle mogelijk gevolgen van dien (tot darmkanker aan toe). Coeliakie is niet alleen een ziekte van de darmen, maar van het hele lichaam. De lijst met mogelijke symptomen is lang. De lijst met gevolgen als coeliakie niet op tijd ontdekt wordt, zo niet langer. (zie mijn blog voor de lijst: http://ikbenglutenvrij.nl/?p=6635) Wat moet je doen als jij of je kind deze symptomen heeft? Doe een gluten-antitest bij de huisarts! Ga niet naar natuurarts, en ga zeker niet (zonder diagnose) glutenvrij eten. Dan kan er namelijk niet meer vastgesteld worden of je coeliakie hebt. Bij een test is de uitslag vals-negatief. Introductie bij baby's: "Geef je te snel gluten/granen, dan kan het ook zijn dat de darmpjes dit nog niet goed kunnen verwerken. Ook schijnt té vroeg bijvoeden allergieën en intoleranties in de hand te werken." Uit de laatste onderzoeken blijkt dat ook te laat introduceren van gluten coeliakie kan bevorderen. Aan het eind van het jaar worden waarschijnlijk de onderzoeken van het PreventCD programma gepubliceerd. Het is nu dus nog niet helemaal duidelijk, maar het lijkt er op dat gluten het beste (in beperkte mate) tussen de 4 en de 6 maanden geintroduceerd kunnen worden. Tenslotte: Gluten komen inderdaad voor in de meeste granen. Maar de gluten waar wij niet tegen kunnen, komen 'alleen maar' voor in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Andere granen zoals rijst, mais, teff, boekweit, gierst en haver (mits contaminatievrij geproduceerd) zijn glutenvrij.

Zoals in mijn eerste berichtje: ben zelf coeliakie 'patient'. Ik ben zelf van mening dat de reacties wat overdreven zijn. Er staan inderdaad dingen in die niet helemaal juist zijn, maar de oorzaak hiervoor heeft niks met coeliakie te maken, maar met internet en het feit dat alles op internet gezet kan worden. Miss Natural kan het beste inderdaad wat info opvragen bij de NCV en het artikel aanpassen, maar om als lezer boos te worden en zich gekwetst te voelen lijkt mij niet noodzakelijk en vooral erg vervelend voor de lezer zelf. Ik ben coeliakie patient (ik weiger mijzelf te zien als patient) en voel mij totaal niet boos of gekwetst doordat iemand - met wellicht goede bedoelingen - verkeerde informatie publiceert. Er wordt aandacht besteed aan het belang van glutenvrij eten en er wordt een duidelijk verschil gemaakt in mensen die een intolerantie hebben en mensen die dit niet hebben. Dat vind ik juist belangrijk!!! We kunnen met zijn allen helpen om de juiste informatie op zoveel mogelijk plekken te krijgen, maar het publiceren van onjuiste informatie zullen we toch niet tegen kunnen gaan. Help Miss Natural om de goede info te geven zodat de lezer met niet zoveel verstand van gluten er ook echt wat aan heeft!! Wat betreft mijn klachten Karin, vooral extreme vermoeidheid en problemen met mijn stoelgang. Twee jaar klachten gehad, in eerste instantie niks uit bloedonderzoeken gekomen.. Toen de dokter eindelijk iets in mijn bloed constateerde werd ik door gestuurd naar een dietiste die gelukkig aangaf dat bij een ingrijpend dieet als een glutenvrij dieet je maar beter zeker kunt zijn van de diagnose. De bloedtesten waren destijds (4-5 jaar geleden) nog niet secuur genoeg en dus naar een mdl arts gegaan voor een biopt. Iedere coeliakie patient moet naar een mdl arts, dan kun je de 'ziekte' goed in de gaten houden en overleggen met een specialist. Maar zoals ik hiervoor al aangaf, ik weiger mijzelf te zien als een patient met een ziekte. Ik eet geen gluten en dat is soms lastig, maar daardoor voel ik me beter. Het maakt mijn leven een stuk makkelijker om het op deze manier te benaderen en kan de verontwaardigde schrijvers hierboven aanraden het ook op deze manier te proberen te benaderen. Zeker diegene die kinderen hebben, want bedenk je wel dat op deze manier een kind zich altijd een patient zal voelen en dat vind geen een kind leuk!

Ik heb gister een uitgebreide reactie geplaatst. Daarin legde ik uit waar de fouten in dit artikel zitten. Maar mijn reactie is nu verdwenen...

Bedankt voor alle reacties en goed dat ook eigen ervaringen worden gedeeld. Wij zullen met een nieuw artikel komen.

Coeliakie vrij zeldzaam?? Zelf de reguliere geneeskunde is van dit standpunt aan t afwijken! Schatting momenteel is dat 1 op 100 mensen op enigerlei manier last heeft van gluten... Iets meer literatuurstudie zou dan ook mooi zijn alvorens mensen op deze manier foutief te informeren!

Graag reageer ik, Wij hebben veel geluk gehad dat onze dochter vroeg gediagnosticeerd is, desondanks niet echt overduidelijke klachten (normaal gewicht). Vooral stoelgang problemen (kleverig, weinig fut, doffe blik maar ik dacht gewoon dat ik een luie baby had). Wij moeten ons zoontje om de 3 jaar laten controleren met zijn bloed op antistoffen (tenzij hij symptomen zou ontwikkelen die op coeliakie zouden wijzen dan eerder natuurlijk). Volgens onze specialist kan coeliakie zich ten alle tijden ontwikkelen mits je drager bent van het gen (maar dat onderzoek wordt in België niet terugbetaald). Dus dat is alvast een grote onjuistheid dat het zich steeds in de babytijd ontwikkelt en dat je het niet plots op latere leeftijd kan ontwikkelen. Wat coeliakie in gang zet of veroorzaakt is nog steeds niet helemaal duidelijk. Ik kan uw mening een klein beetje volgen dat het een 'hype' is maar uiteindelijk wordt onze voeding met heel wat rotzooi (zoals suikers, bewaarmiddelen en verdikkingsmiddelen zoals tarwezetmeel) 'verrijkt' dit ten nadele van onze gezondheid. Helaas kiezen sommige mensen dan ervoor ipv zo vers en natuurlijk mogelijk te eten van brood te gaan schrappen maar alle voedingsmiddelen die 'verrijkt' zijn te behouden. Ook krijgen mensen vaak een diagnose 'glutenallergie' van een niet-specialist ter zake (zoals natuurdokters en andere aanverwanten) die niet gestaafd is op medische informatie. Pas op, ik zeg niet dat deze mensen niet gebaat kunnen zijn met het verminderen van gluten maar het ondermijnt natuurlijk wel de feitelijke coeliaken met een diagnose die het dieet erg strikt moeten opvolgen. Er is veel onbegrip en wij horen ook vaak van 'daar groeit ze toch wel over' of 'mijn kinderen hadden dat ook en zijn daaruit gegroeid'. Erg frustrerend en ook erg verwarrend voor onze dochter. Nu ze reageert toch wel op het binnenkrijgen van gluten en ik kan je verzekeren als je je kind een hoopje ellende ziet worden door die kl*te gluten, je hart gewoon breekt als moeder.

Dat Coeliakie een intolerantie is en geen allergie, klopt helemaal. Dat dit verkeerd werd gezegd in het artikel, is een fout van de eindredactie, die inmiddels is aangepast. Excuses hiervoor!

Wat een onzin verhaal! Ga je schamen en inlezen in de materie!!

Ik reageer nog even op de deels heftige reacties. Verder ga ik aan de gang met een vervolgartikel waar zeker opmerkingen en aanvullingen in meegenomen worden. Wat ik me afvraag is wie er nu kwetsend is...als ik lees dat ik me moet schamen en er niets (wat dan?) klopt, kan ik daar niets mee. Ik ben benieuwd naar de verdwenen reacties (?) Er worden interpretaties gemaakt die ik niet zodanig verwoord heb. De reacties van E en Stephanie verwoorden wél hetgeen ik met het artikel probeer duidelijk te maken: het verschil tussen coeliakie, een glutenovergevoeligheid van mildere aard (die gebaat zijn met vermindering van gluten) en mensen die door alle verontrustende artikelen bang zijn geworden voor gluten. De discussie of dit laatste terecht is, is een andere. Ik pretendeer ook niet dit te weten. Er zijn anderen die daar beter in thuis zijn..en aan een arts om de diagnose te stellen. Dit is artikel over coeliakie, een reguliere ziekte (of intolerantie als je dat woord liever gebruikt) die op een natuurlijke manier (vermijden van gluten in de voeding) behandeld wordt zodat er geen klachten blijven en complicaties zoals blijvende darmschade ontstaan. Verder heb ik in het artikel mee willen geven dat er ook ándere voedingsaspecten zijn die invloed hebben op klachten die ook bij coeliakie voorkomen, zoals b.v. diarree. Dat deze mensen niet allemáál coeliakie hebben. Dat variatie en gebruik van andere granen als tarwe,of vermindering van granen ook voor mensen zonder coeliakie, aan te raden zijn gezien de verontrustende verhalen. Hier ben ik niet diep op ingegaan. Ik lees echter op fora dat mensen die sinds kort bewust met voeding bezig zijn, zich druk maken om sporen van gluten in voeding. Hiermee schieten ze m.i. hun doel voorbij en ontstaat ook de verwarring waardoor mensen met echte coeliakie niet serieus genomen worden. Ik lees hier wel dat diagnoses veelal ook op hogere leeftijd en/of (te) laat gesteld worden en klachten diverser (zoals bij Stephanie) zijn dan in het artikel staan.

Ik moet zeggen dat het wel fijn is dat een keer iemand benadrukt dat als je geen glutenallergie/intolerantie hebt je gewoon gluten kunt eten. Je zou het inderdaad bijna niet meer eten met al die negatieve verhalen. Dus ik vond het wel prettig om te lezen! ( en ja als je er niet tegen kunt snap ik dat dat je hele leven overhoop gooit)

Ik denk dat meer miss naturel leden in twijfel zijn of ze gluten preventief moeten vermijden ook al vertonen ze geen klachten. Ik merkte zelf dat ik mij stukken beter voelde toen ik een tijd lang paleo at (mijn PDS klachten waren voor 90% verdwenen), maar wat nu precies mijn klachten veroorzaakt is voor mij niet duidelijk. Op dit moment varieer ik met bruine rijst, boekweit, quinoa, rogge, amaranth en spelt. Ik ben niet bang om gluten te eten, maar tarwe is een graan die ik liever wel vermijd (al zitten er wel vaak sporen van tarwe in bijv. spelt). Het is helemaal geen probleem denk ik om uit voorzorg glutenvrij te eten (helemaal als je "vage" klachten hebt, dan zou je kunnen kijken of je je beter voelt). Tarwe van tegenwoordig is niet meer de tarwe van vroeger, dus om die reden zou ik inderdaad variëren! Spelt is een oergraan, maar ik heb het gevoel dat dit graan vanwege zijn populariteit ook deze "oerstatus" gaat verliezen. Om het allemaal nog ingewikkelder te maken is coeliakie geen allergie, maar een overgevoeligheid voor gluten. Het lichaam maakt antistoffen tegen zijn eigen weefsels en dit gebeurd met de t-cellen en niet met IgE. Bloedonderzoek kan alleen ernstige coeliakie aantonen. Wel kunnen sporen van gluten al grote problemen veroorzaken (zelfs een anafylactische shock, wat je dus meestal bij een allergische reactie ziet), dit komt normaal niet voor bij een intolerantie maar in dit geval dus wel (wellicht geeft dit enige verwarring).

Nog even wat info uit mijn lesboek: Bij volwassen vrouwen steekt het vaak de kop op rond dertigjarige leeftijd en bij mannen rond de 40.

Ik denk dat ik een van de weinige ben die dit wel een goed artikel vind. Ik lees namelijk nergens dat coeliakie niet serieus wordt genomen. Wel lees ik dat er steeds meer mensen glutenvrij gaan eten omdat ze door de media bang worden gemaakt voor gluten. Het is inderdaad zo dat het voor een groep mensen niet gezond is maar er zijn ook mensen die gluten prima kunnen verwerken. Mocht je vermoeden coeliakie te hebben dan ga je zeker niet glutenvrij eten tot je je biopt hebt gehad overigens. Voor ik de hele wereld over me heen krijg; ik heb zelf ook coeliakie, heb in het ziekenhuis gelegen met ernstige ondervoedingsverschijnselen dus ik ben een beetjes ervaringsdeskundige en toch durf ik te beweren dat het glutenspook bestaat! Ik lees steeds vaker dat mensen glutenvrij gaan eten omdat ze ergens hebben gelezen dat het niet gezond is zonder aanwijsbare reden. Omdat het tegenwoordig "hip" is om glutenvrij te eten. Zelfs sommige hollywood sterren eten zo om slank te blijven. En glutenvrij eten omdat het hip is vind ik een slechte zaak. Zo wordt het dieet voor mensen die er echt van afhankelijk zijn niet serieus genomen. En zo lees ik het artikel............... maar misschien heb ik de boodschap verkeerd begrepen.