De IVF lobby: de Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting
Elke branche heeft een lobby. Zo is zijn er campagnes om ons meer bloemen te laten kopen ‘Gek op Bloemen’, meer kip te laten eten ‘Kip het meest veelzijdige stukje vlees’ en de bekende ‘Melk de witte motor’. Toen ik in 2012 als eerste in Nederland met een cursus over suikervrij eten naar buiten kwam ontving ik op 23 januari een e-mail met een uitnodiging voor een gesprek bij zo’n lobby. De e-mail was afkomstig van de Suikerstichting Nederland. Ze hadden mijn cursus 40 dagen zonder suiker met belangstelling bekeken en wilden graag een kennismakingsgesprek, waarin wij onze standpunten over suiker in relatie tot voeding en gezondheid wilden onderbouwen.
De suikerlobby
Je zult begrijpen dat ik geen enkel nut zag in het ingaan op deze uitnodiging. Om de doodeenvoudige reden dat onze belangen te ver uit elkaar liggen. Want na kort onderzoek kwam ik tot de conclusie dat de Suikerstichting opgericht is door de Suikerunie, de monopolist op het gebied van suiker. Ik schreef een artikel als antwoord dat je hier kunt lezen.
Ik begrijp heel goed dat de Suikerunie niet heel blij geweest is met mijn campagne om geen toegevoegde suiker meer te eten. Toch is het nu zeven jaar later bij bijna alle consumenten, voedselfabrikanten en supermarkten wel doorgedrongen dat er heel veel gezondheidsvoordelen zijn als je bewust etiketten leest.
Wat is lobbyen?
Lobbyen is een onderwerp waar niet iedereen vaak over nadenkt, maar wat wel een belangrijke rol speelt bij de besluitvorming bij verschillende politieke en andere instanties. Denk bijvoorbeeld aan nationaal niveau bij de overheid, maar ook op internationaal niveau, zoals in het Europees Parlement. Ook voor jou als consument kleurt het de wereld waarin jij leeft. Zo denken veel mensen dat belangenbehartigers het beste met je voor hebben. Dat ze er alles aan zullen doen om jou persoonlijk te helpen. Helaas is dit niet altijd het geval.
Vandaag wil ik weer een andere lobby onder de aandacht brengen. Een lobby die uit een nobel doel is ontstaan maar na het verstrijken van de jaren er niet bij gebaat is dat er ook natuurlijke alternatieven zijn. Zij pleiten enkel voor hun eigen medische en wetenschappelijk onderbouwde methode. Een behandelmethode die gesubsidieerd wordt. Ik wil het hebben over de vereniging Freya, de patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek.
Vereniging Freya
Zoals je misschien weet help ik stellen met een onvervulde kinderwens om de natuurlijke vruchtbaarheid te herstellen. Aangezien Freya ook een eigen magazine heeft leek het mij passend om daar in te adverteren om zo mijn doelgroep te kunnen bereiken. Vandaag ontvang ik van Freya per e-mail, na overleg met het bestuur, een bericht dat Miss Natural Lifestyle niet mocht adverteren in Freya magazine.
Andere belangen?
Ik heb al eerder met Freya geprobeerd samen te werken. Zo maakte ik in 2016 de 10-delige serie Samen Natuurlijk Zwanger Worden waarin ik acht stellen op camera een jaar lang ging volgen. Van deze acht stellen zijn er inmiddels zes zwanger geworden. Een geweldig resultaat en enorm hoopvol voor stellen met een onvervulde kinderwens. Helaas werd mijn persbericht en latere e-mails en telefoon niet opgepakt. Dat is toch vreemd, vond ik. Wij hebben immers toch hetzelfde doel?
Ook ben ik in 2017 uit de besloten Facebook groep van Freya gezet en mocht Miss Natural Lifestyle geen stand huren op een bijeenkomst voor Freya leden.
Ook heb ik Freya uitgenodigd om te spreken tijdens de Europese Week van de Vruchtbaarheid van 5 t/m 11 november waar wij het Nationaal Fertiliteit Congres organiseerden
Maar ook hier geen positieve reactie.
Mijn onderbuikgevoel vertelde mij, hier klopt iets niet! Tijd om in de organisatie Freya te duiken. Want hebben wij wel hetzelfde doel? Stellen helpen met een onvervulde kinderwens.
Het ontstaan van Freya
Ik citeer uit het programma ‘Andere tijden’
In de loop van 1983 besloot het Dijkzigt ziekenhuis een lobby voor geld te starten. Zelf wilden ze de kosten niet meer dragen. Omdat ziekenfondsen betaling bleven weigeren, stopten de behandelingen. Patiënten boden aan hun eigen rekeningen te betalen, maar dat mocht niet in een land waar nog geen plaats was voor privéklinieken. Echtparen zochten hun heil daarom in Engeland en zelfs Melbourne. Pas toen een lobbygroep werd opgericht, de Nederlandse Vereniging van Reageerbuisbevruchting, bestaande uit gynaecologen en onvruchtbare echtparen, gingen de ziekenfondsen overstag. Ze betaalden voor drie behandelingen.
Dit is ook te lezen op de website van Freya;
De aanleiding tot het oprichten van de vereniging
In maart 1985 werd de Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting opgericht door een aantal mensen die persoonlijk betrokken waren bij de problematiek van onvruchtbaarheid. Drijfveer was het ongenoegen met de toenmalige gang van zaken rondom IVF: lange wachtlijsten en het grote verschil tussen ziekenfondspatiënten en particulier verzekerden.
Lees; de behandelingen werden niet vergoed en stellen weken uit naar het buitenland. Verschil in oprichtingsdatum 1983 en 1985 kan ik niet terugvinden.
Doel van de organisatie
Het hoofddoel dat wij bij oprichting voor ogen hadden was te zorgen dat IVF een behandeling zou worden die voor iedereen met een medische indicatie haalbaar en betaalbaar is. Verder hield de NVRB zich bezig met het geven van informatie op medisch, financieel en politiek gebied. Ook werd lotgenoten een luisterend oor geboden. Op onvruchtbaarheid en behandeling daarvan rustte een groot taboe. Politiek en maatschappelijk gezien was IVF een omstreden item; Veel in de media belicht, maar vaak op sensatie belust en zelden vanuit begrip en respect voor de betrokkenen.
1989: IVF in het ziekenfonds
In opdracht van het Ministerie van WVC (Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur) voerde de Ziekenfondsraad een technology assessment uit. Kosten en baten van IVF werden in een 3 jaar durend onderzoek geanalyseerd, met als uitkomst dat IVF inderdaad haalbaar en betaalbaar is en zelfs op de lange duur kostenbesparend kan zijn, omdat het andere vruchtbaarheidsbehandelingen, zoals een eileideroperatie, overbodig kan maken. Naar aanleiding hiervan werd IVF dan ook in de subsidieregeling van ‘t ziekenfonds opgenomen. Dus voortaan hoefden de ziekenfondspatiënten niet meer zelf te betalen voor de behandeling.
Geweldig dat het medische traject bestaat, maar niet als eerste hulpmiddel en niet als enige hulpmiddel! Als een zwangerschap uitblijft heeft dit een reden en dan is het belangrijk om de oorzaak van het probleem te verhelpen in plaats van stappen in het proces over te gaan slaan zoals met IUI, IVF en ICSI gedaan wordt.
Naamswijziging naar Freya
Goed nieuws dat deze vruchtbaarheidsbehandeling nu voor iedereen beschikbaar is. Toch zou je dan toch denken dat deze patiëntenvereniging er ook bij gebaad is dat ze hun patiënten op de allerbeste manier kunnen helpen. Zeker gezien hun naamswijziging en verbreding doelgroep in 1990.
Uitbreiding doelgroep
In 1990 is de doelstelling van de NVRB uitgebreid: de belangen behartigen van alle mensen met vruchtbaarheidsproblemen (niet meer alleen IVF-patiënten). Destijds besloot het bestuur de naam van de vereniging te handhaven. Later bleek dat dit toch te veel onduidelijkheid schiep, vandaar dat in 1995 de naam werd gewijzigd in: Freya, patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek.
Verder op de pagina lees ik;
Ons doel ‘IVF haalbaar en betaalbaar voor iedereen’ blijft dus actueel en daar maken wij ons graag hard voor! Net als voor goede informatie, mogelijkheden voor lotgenotencontact en goede kwaliteit van de fertiliteitzorg.
Andere belangen?
Ik geloof niet dat dit helemaal waar is, ik denk dat er andere belangen spelen bij Freya. Dat het veel belangrijker is dat er medische behandelingen blijven en fertiliteitsmedicatie verkocht worden. Misschien een zorgverzekering die hier nu een vinger in de pap heeft of een medicijnfabrikant. Wie zal het zeggen? Ik denk dat dit de reden is waarom Miss Natural Lifestyle geen samenwerking kan aangaan en ook niet mag adverteren over het herstellen van de natuurlijke vruchtbaarheid en het ondersteunen van het medische vruchtbaarheidstraject.
Hoe kijk jij naar dit verhaal? Heb je aanvullingen, een soortgelijke ervaring of andere inzicht? Laat dan zeker een reactie achter op deze pagina.